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La chirurgie : guide pour les personnes atteintes d’endométriose

Ce guide se veut une ressource qui vous aidera à comprendre les divers types de chirurgies auxquelles vous pourriez avoir recours pour traiter l’endométriose. Nous vous y expliquerons aussi comment trouver le bon chirurgien et planifier votre chirurgie et ce à quoi vous devez vous attendre dans les mois et les années suivant l’intervention. Vous aurez ainsi toute l’information nécessaire pour prendre les bonnes décisions pour vous.

Chirurgie pour l’endométriose et autres affections connexes

Chirurgie de l’endométriose

L’objectif de la chirurgie par laparoscopie est de retirer les excroissances de tissu endométrial et les tissus cicatriciels qui peuvent empêcher vos organes de fonctionner normalement. Les deux techniques les plus courantes utilisées lors d’une laparoscopie sont l’excision, qui consiste à découper le tissu, et l’ablation, qui implique de le brûler. Seule l’excision permet de retirer complètement les excroissances profondes.

La recherche montre que l’excision est plus efficace pour traiter les douleurs causées par l’endométriose que l’ablation. Non seulement l’excision atténue la douleur de l’endométriose, mais elle améliore aussi la qualité de vie globale de la personne.

L’excision et l’ablation sont généralement considérées comme des interventions sûres. Les risques de complications dépendent des endroits où se trouvent les lésions d’endométriose et des techniques chirurgicales qu’utilise votre chirurgien. Les risques sont plus faibles si l’intervention est réalisée par un chirurgien qualifié qui a de l’expérience avec l’endométriose.

Quelle est la meilleure option pour les personnes qui veulent préserver leur fertilité?

Nous ne savons pas encore laquelle de l’excision, de l’ablation ou des technologies de reproduction assistée, comme la fécondation in vitro, convient le mieux aux personnes souffrant d’endométriose ovarienne. De nombreux facteurs affectent la fertilité d’une personne, ce qui peut expliquer cette zone d’ombre. Ainsi, il faudra réaliser davantage de recherches pour comprendre si la chirurgie peut traiter l’infertilité des personnes atteintes d’endométriose.

Certaines études suggèrent que c’est le cas, mais d’autres préconisent le recours aux technologies de reproduction assistée avant la chirurgie. En fonction de votre situation médicale, les spécialistes de la chirurgie de l’endométriose sauront vous aider à prendre la meilleure décision possible pour vous.

On m’a dit qu’on procéderait à une laparoscopie au laser. Est-ce la même chose qu’une excision?

Le laser est un instrument chirurgical. C’est un faisceau lumineux intense et spécialisé qui peut être utilisé tant pour l’excision que pour l’ablation. D’autres instruments chirurgicaux peuvent être utilisés pour l’excision : le bistouri (un petit couteau très tranchant), le bistouri électrique (un instrument qui utilise l’énergie électrique pour couper des tissus) ou les ciseaux chirurgicaux. Si vous avez des questions concernant le déroulement de l’intervention, demandez à votre chirurgienne ou chirurgien de vous l’expliquer. Vous avez le droit de poser des questions et d’exprimer toute inquiétude que vous pourriez avoir concernant votre traitement. Il est aussi important que vous discutiez de vos objectifs et de vos préférences. Si vous n’êtes pas d’accord avec ce qui vous est proposé, vous avez le droit de demander un deuxième avis médical.

Hystérectomie

On pourrait vous proposer une intervention visant à retirer votre utérus dans le cadre de votre prise en charge chirurgicale. Cette intervention s’appelle l’hystérectomie. Elle est généralement réalisée au moyen d’une technique peu invasive. On pourrait vous parler d’hystérectomie vaginale, d’hystérectomie laparoscopique ou encore d’hystérectomie assistée par laparoscopie. Ces termes font tous référence à une hystérectomie peu invasive. Après une telle intervention, vous n’aurez plus de menstruations et ne pourrez plus concevoir.

L’hystérectomie ne traite pas l’endométriose

Elle sert plutôt à traiter des affections qui touchent l’utérus comme l’adénomyose et les fibromes utérins. Votre médecin pourrait aussi recommander une hystérectomie parallèlement à l’excision de l’endométriose s’il croit que votre utérus est la source de certaines de vos douleurs ou si les risques sont élevés que certaines excroissances ne puissent être retirées si l’utérus est conservé.

Une hystérectomie totale consiste à retirer l’utérus et le col de l’utérus

Une hystérectomie subtotale consiste à retirer l’utérus uniquement. On l’appelle parfois aussi l’hystérectomie supravaginale

Les lignes directrices recommandent également une hystérectomie totale, c’est-à-dire le retrait de l’utérus et du col de l’utérus. Ce faisant, on s’assure de retirer complètement l’endométriose profonde qui se situe près du col. Aucune étude ne prouve que la préservation du col de l’utérus comporte des avantages.

Définitions

La salpingectomie

consiste à retirer les trompes de Fallope

L’ovariectomie

consiste à retirer les ovaires

Bilatéral

s’entend du retrait des deux ovaires ou trompes de Fallope

Unilatéral

s’entend du retrait d’un seul ovaire ou d’une seule trompe de Fallope. Par exemple, lors d’une salpingo-ovariectomie unilatérale, l’ovaire et la trompe de Fallope d’un seul côté sont retirés.

Salpingectomie

On pourrait vous recommander de retirer vos trompes de Fallope pendant l’hystérectomie. Leur retrait réduit votre risque de cancer de l’ovaire, puisque certains types de cancer prennent naissance dans les trompes de Fallope. Leur conservation n’aura aucun bienfait sur votre santé ou votre fertilité une fois l’utérus retiré. Si on vous retire vos trompes de Fallope, mais que vous avez toujours votre utérus, vous pourrez concevoir à l’aide des technologies de reproduction assistée comme la fécondation in vitro.

Ovariectomie

Parfois, l’endométriose endommage l’un de vos ovaires, voire les deux. Si les lésions sont graves, on pourrait vous recommander de retirer l’ovaire affecté; c’est une chirurgie qu’on appelle ovariectomie.

Si un seul ovaire est retiré, vous pourriez tout de même être capable de concevoir sans assistance médicale. Si les deux sont retirés, vous aurez besoin des technologies de reproduction assistée pour concevoir (p. ex. faire congeler vos ovules avant l’ovariectomie ou avoir recours au don d’ovules).

Le retrait des deux ovaires cause une ménopause immédiate (ménopause chirurgicale). La ménopause chirurgicale est associée à des risques à long terme, en particulier si vous avez moins de 45 ans : hausse des fractures osseuses, maladies cardiaques, troubles de la concentration et de la mémoire, troubles de l’humeur et problèmes sexuels. Si vos deux ovaires seront retirés, demandez à votre chirurgien si l’hormonothérapie substitutive pourrait vous convenir et si vous devriez envisager d’autres médicaments, suppléments ou changements à votre mode de vie.

Compte tenu de ces risques pour les personnes de moins de 45 ans, les chirurgiennes et chirurgiens qui ont de l’expérience dans l’excision de l’endométriose ovarienne recommanderont de retirer l’endométriose, mais de conserver au moins l’un des deux ovaires.

Comment trouver la bonne chirurgienne ou le bon chirurgien

Les gynécologues doivent avoir l’expertise et la formation spécialisée nécessaire pour pratiquer la chirurgie par excision pour l’endométriose. Cette formation – un diplôme d’études supérieures en chirurgie gynécologique minimalement invasive – dure généralement deux ans. Les gynécologues qui n’ont pas suivi cette formation peuvent pratiquer la chirurgie par ablation. Pour trouver des spécialistes canadiens de la chirurgie gynécologique minimalement invasive, visitez notre répertoire de chirurgiens.

Lorsque des organes comme les intestins, la vessie ou les poumons présentent du tissu endométrial, la chirurgienne ou le chirurgien gynécologue travaillera habituellement en équipe avec d’autres spécialistes. Par exemple, l’intervention d’une chirurgienne ou d’un chirurgien thoracique pourrait s’avérer nécessaire. Si vous avez de l’endométriose sur plusieurs organes, demandez à votre gynécologue la spécialisation des autres personnes qui travailleront à retirer les tissus.

Avoir accès à la chirurgie par excision au Canada

Les spécialistes de la chirurgie par excision ne sont pas accessibles partout au Canada. Ils ont tendance à pratiquer dans les centres hospitaliers des grandes villes. Les personnes souffrant d’endométriose qui vivent en région rurale, éloignée ou nordique doivent souvent se déplacer pour avoir recours à ce type d’intervention. Certaines provinces et certains territoires n’ont aucun spécialiste en la matière.

Les délais d’attente sont d’ordinaire assez longs, tant pour la consultation que pour la chirurgie comme telle. Pendant l’attente, on pourrait vous recommander certains médicaments pour soulager vos symptômes. Vous pourriez aussi envisager des traitements parallèles ou complémentaires. Apprenez-en plus ici.

Planifier votre chirurgie de l’endométriose

Prenez le temps de bien discuter de vos objectifs et de vos préférences avec votre chirurgien. Par exemple, si vous voulez avoir des enfants, on pourrait vous recommander des avenues différentes qu’à une personne qui n’envisage pas la grossesse. N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous aideront à bien comprendre ce qu’on vous recommande et le raisonnement derrière ces recommandations.

N’oubliez pas que la décision ultime vous revient. Avant la chirurgie, votre spécialiste est tenu de veiller à ce que vous compreniez le plan chirurgical, qui comprend toutes les interventions qui auront lieu, leurs risques, leurs bienfaits et leurs effets secondaires. Vous devez donner votre accord à ce plan. Ce processus est appelé consentement éclairé. Vous pourriez par exemple consentir à ce qu’on retire un de vos ovaires s’il présente des lésions, mais pas les deux.

Que se passe-t-il après une chirurgie de l’endométriose?

Bon nombre de personnes qui ont recours à la chirurgie de l’endométriose constatent une diminution de leurs douleurs. Si la totalité des excroissances endométriales n’ont pu être retirées pendant l’intervention, la douleur pourrait persister. On pourrait alors vous diriger vers une ou un autre spécialiste en mesure de retirer les tissus restants.

Certaines personnes continuent d’éprouver des douleurs pelviennes, même si toutes les excroissances du tissu endométrial ont été retirées. Ces douleurs peuvent être causées par d’autres affections courantes chez les personnes atteintes d’endométriose. On pourrait vous conseiller de consulter d’autres spécialistes ou prestataires de soins de santé, comme une ou un physiothérapeute ayant une formation en santé pelvienne, qui vous aideront à traiter et à gérer vos symptômes.

Le rétablissement après une chirurgie sera différent pour chaque personne

Votre chirurgienne ou chirurgien pourra vous expliquer ce à quoi vous attendre pendant votre rétablissement. Votre douleur pourrait être imprévisible : élevée certains jours et plus légère d’autres jours. Vous pourriez éprouver de la fatigue et même souffrir de dépression post-chirurgicale. Il vous faudra du repos et laisser votre corps récupérer. Tous les symptômes devraient se résorber avec le temps. Si vous avez des inquiétudes par rapport aux symptômes que vous ressentez après la chirurgie, n’hésitez pas à communiquer avec votre chirurgien.

Parfois, la douleur réapparaît des mois ou des années plus tard. Cette douleur peut être causée par de nouvelles excroissances d’endométriose ou par d’autres affections qui causent des douleurs pelviennes. Les risques que l’endométriose réapparaisse après une chirurgie dépendent de l’endroit où les excroissances se trouvaient. Si les ovaires étaient affectés, les risques de résurgence de l’endométriose sont plus élevés. Il est rare que l’endométriose intestinale ou vésicale réapparaisse. Dans certains cas, la prise de médicaments contre l’endométriose peut vous éviter de futures interventions. Il est important que vous discutiez avec votre gynécologue afin de déterminer le meilleur plan de traitement pour vous.

Autres affections courantes chez les personnes atteintes d’endométriose et qui causent des symptômes et des douleurs pelviennes

Douleur pelvienne chronique

Douleurs pelviennes qui durent depuis au moins six mois. Les personnes qui souffrent d’une douleur pelvienne chronique ont généralement fait l’essai de traitements pour d’autres maladies causant des douleurs pelviennes, comme l’endométriose, sans avoir constaté d’amélioration de leurs symptômes.

Adénomyose

Maladie qui se caractérise par la présence de la muqueuse utérine, généralement située à la surface de l’utérus, dans les couches musculaires de l’utérus. L’adénomyose est une maladie distincte de l’endométriose. Elle cause des douleurs pelviennes et des saignements menstruels abondants.

Syndrome du côlon irritable

Le côlon irritable est un syndrome intestinal. Les personnes qui en sont atteintes peuvent souffrir de douleurs abdominales, de constipation ou de diarrhée et de ballonnements.

Syndrome de la vessie douloureuse

(autrefois appelé cystite interstitielle) Maladie de la vessie. Les gens qui en sont atteints souffrent généralement de douleur ou d’inconfort dans la région pelvienne ou la vessie et ressentent le besoin fréquent d’uriner en raison de cette douleur.

Dysfonction du plancher pelvien

Affection caractérisée par la dysfonction des muscles du plancher pelvien. Elle peut causer divers problèmes : douleurs pelviennes, relations sexuelles douloureuses et problèmes intestinaux et vésicaux.

Kystes ovariens

Sacs remplis de liquide qui se forment sur l’ovaire. Il existe plusieurs types de kystes ovariens. Certains ne causent aucun symptôme, mais d’autres peuvent être douloureux. Si un kyste ovarien se rompt ou saigne, il peut causer des douleurs aiguës.

Douleurs vulvo-vaginales

Ce terme fait référence aux douleurs ressenties dans le vagin ou autour de la partie extérieure de l’organe génital (la vulve).

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